Chile tiene 2.8 millones de personas con discapacidad de las cuales, mal contadas, un 20% tiene discapacidad intelectual u otra condición del neurodesarrollo. Se trata de un colectivo que no es pequeño, con derecho a voto y que, tanto los tratados nacionales como internacionales, le confiere pleno derecho de participación social, política y comunitaria.
Sin embargo, es también uno de los colectivos más estigmatizados, siendo especialmente víctima de prejuicios y actitudes negativas por parte de la población en general. Un estudio reciente realizado por el equipo de Neurodesarrollo de la Universidad de los Andes en conjunto con University College London (UCL) reveló que el estigma expresado en Chile llega a duplicar el observado en países como Reino Unido.
Chile está más cerca de lo observado en Alemania y Austria, países marcados por la historia de opresión Nazi, que demoraron 20 años el proceso de desinstitucionalización. Esto quiere decir, países que mantuvieron el grueso de la población con discapacidad intelectual y condiciones de salud mental en instituciones de larga estancia, instituciones que aún existen en Chile.
Por esta razón, hay una necesidad urgente de implementar iniciativas que ayuden a superar las barreras sociales que enfrenta este colectivo en Chile. Estas iniciativas deben permitir no solo su empoderamiento sino también el desarrollo de una plena conciencia en los grupos de interés que los acompañan, donde se entienda que la personas con discapacidad son sujetos de pleno derecho y no objetos de permanente protección.
Con esto en mente, durante el año 2019 se diseño, implementó y evaluó la iniciativa PaísDI (www.paisd.cl). Se trata de un programa de 16 horas de duración, orientado a impulsar liderazgos positivos en el colectivo de personas con discapacidad intelectual y los grupos de interés asociados.
PaísDI se implementó gracias a una alianza colaborativa con el Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS). El programa fue ejecutado en 14 regiones del país, alcanzó a 349 personas (un 24.3% de ellas con discapacidad intelectual) y demostró las virtudes propias del trabajo mancomunado que se logra cuando se encuentran las necesidades públicas con la academia. Dentro de las virtudes del programa se destaca la participación de un grupo de siete co-investigadores con discapacidad intelectual, quienes participaron en todas las etapas del proceso, desde el diseño hasta las acciones de difusión, que incluyen comunicaciones académicas y actividades de difusión.
El Journal of Applied Research in Intellectual Disability (@_JARID_) reconoció el valor de PaísDI, el primer programa de este tipo que emerge desde América Latina, considerando la publicación del mismo en su número on line más reciente (octubre 2021). La investigación permitió demostrar que PaísDI es un programa de alta viabilidad, que impacta positivamente en la vida de quienes participan de él, logrando especialmente el empoderamiento de las familias de personas con discapacidad intelectual y elevando la confianza en las actividades de Vocería que realizan las propias personas del colectivo.
Resulta especialmente destacable la evolución de algunos de los Voceros formados en PaísDI: Jaime Turull es ahora miembro de la Comisión Nacional de Accesibilidad Universal, y Ricardo Pizarro se ha integrado como Vocero del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado, MICARE. Sus logros enorgullecen, pues muestran cómo un colectivo empoderado eleva la presión para la disminución de barreras y el logro de mayores espacios de participación.
Sin duda, nos quedan muchos desafíos por delante. Por ello, hemos buscado incluir el tema de la accesibilidad para personas con discapacidad intelectual en la Convención Constitucional. Habiendo participado a nombre de MICARE en las audiencias públicas de agosto de 2021, recibimos con orgullo y esperanza la noticia del Reglamento oficial de la Convención, donde se establece que el proyecto de la Constitución estará en Lectura Fácil. Igualmente, nos preparamos en un consorcio entre la Universidad de los Andes y la Universidad Austral de Chile para diseñar, implementar y evaluar el programa DiscaPaís, una extensión de PaísDI que nos lleva a trabajar con personas que tienen otras discapacidades, elevando así nuestro impacto territorial.
*Marcela Tenorio D.
PhD Profesora Asistente Universidad de los Andes (Chile) Directora Alterna del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE).
