Conocida es la campaña que busca recaudar 2.1 millones de dólares, que es el costo del medicamento más caro del mundo y que combate la Atrofia Muscular Espinal Tipo 1, fármaco que necesita el menor iquiqueño Lucas Leiva Márquez y Borja Díaz Caro de Concepción.
Es por eso que el diputado (RN) Ramón Galleguillos Castillo, con apoyo transversal de las diputadas Ximena Ossandón (RN), Marcela Hernando (PRSD), Carolina Marzán (PPD) y los diputados de la bancada de Renovación Nacional Andrés Longton, Diego Schalper y Cristóbal Urriticoechea, le solicitó al Presidente Sebastián Piñera subvencionar el medicamento para los dos menores y que se legisle con urgencia y envíe un proyecto de ley que el estado vaya en apoyo directo a quienes sufren esta enfermedad catastrófica.
El diputado Ramón Galleguillos indicó: “Este proyecto tiene como objetivo ir en ayuda real de aquellas familias que hoy se encuentran agobiadas por una enfermedad que afecta a un familiar y especialmente a niños, niñas y adolescentes”, agregando que “es deber del Estado otorgar un derecho a la salud digna, principio consagrado en nuestra constitución que indica que todos los ciudadanos puedan tener acceso al sistema de salud y especialmente a los medicamentos esenciales para poder tener un buen tratamiento”.
Borjas Díaz Caro y Lucas Leiva Márquez necesitan iniciar su tratamiento con Zolgensma antes de que cumplan 2 años, por lo que el Diputado Galleguillos Castillo solicito al Presidente realizar todas las gestiones posibles para ir en ayuda de los menores y también la urgencia de legislar sobre la materia.
El diputado Ramón Galleguillos agregó que “Borja y Lucas necesitan imperiosamente este fármaco que no se encuentra en Chile y la única opción que tienen sus familias es importarlo desde Estados Unidos, con todos los costos que conlleva, ya que los 1.500 millones de pesos, es el costo del medicamento y no se le han sumado los costos de importación y el IVA, hago un llamado al Gobierno para que entregue pronto la ayuda a Lucas y Borja, así como también a sus familias, que día a día sufren con la incertidumbre de saber si logran adquirir esta cara medicina”.